Ona

04-12-2021

Choroba, niepełnosprawność, która nieustannie postępowała i niestety czyni to nadal, spowodowała u mnie obniżenie poczucia własnej wartości. Sposób poruszania mocno się zmienił, porażenie nerwów twarzowych dorzuciło jeszcze zmiany w postaci nieco skrzywionej linii ust, lekko opadających powiek. Patrząc w lustro widziałem coraz częściej zmiany w swoim wyglądzie. Dodatkowo osłabienie mięśni posturalnych zdeformowało moją sylwetkę. W pewnym momencie zdałem sobie sprawę, że przestaję być atrakcyjny dla płci przeciwnej. Pogodziłem się z tym w tamtym czasie i postanowiłem skupić się na swoim zdrowiu walcząc o nie kolejny raz za pomocą rehabilitacji.

Trafiłem na specjalny oddział do szpitala. Codziennie kilka razy ćwiczenia pod okiem specjalistów. Czułem, że jestem we właściwym miejscu i robię dla siebie coś dobrego. Dodatkowo poznałem wielu wspaniałych ludzi - tzw. współtowarzyszy w bólu - czyli innych pacjentów, bardzo życzliwych i sympatycznych. Kadra szpitalna również była troskliwa i bardzo pomocna. Bardzo mile wspominam tamten czas... Głównie dlatego, że poznałem tam Ją.

Ona była rehabilitantką, ja jej pacjentem. Cała historia, która nas spotkała spokojnie nadawałaby się na dobrą książkę, scenariusz filmu lub na osobnego bloga. Nie będę wchodzić w szczegóły, napiszę jedynie, że nie spodziewałem się, że żonę poznam w szpitalu i to będąc tą najmniej atrakcyjną wersją samego siebie. To była miłość od pierwszego wejrzenia. Kilka rozmów wystarczyło by przekonać się, iż w wielu sprawach życiowych czy światopoglądowych jesteśmy zbieżni! Wszystko dalej potoczyło się błyskawicznie. Szpital opuściłem na początku listopada, a już na początku grudnia byliśmy zaręczeni. Dziś jesteśmy ponad 3 lata po ślubie i posiadamy 2 letniego synka.

Dzięki Niej mam rodzinę, zostałem ojcem. Prowadzę tak bardzo „normalne” życie, że świadomość choroby jest chyba na trzecim albo nawet czwartym planie. To wszystko to jej zasługa. Zdaję sobie sprawę, że to ogromny trud i czasami ciężka praca, by być moją żoną, ale Ona świetnie sobie z tym radzi i jest w tym najlepsza na świecie!

Ta historia nauczyła mnie, iż najwspanialsze rzeczy w życiu przychodzą niespodziewanie i nie należy się bać przyszłości, bo ona może okazać się zaskakująco przyjemna.

Bilans

11-12-2021

Wielokrotnie w życiu zastanawiałem się co straciłem, a co zyskałem będąc chorym. Nie mam tu na myśli karty parkingowej tzw. 0, która umożliwia mi parkowanie samochodu bez opłat na terenie całego miasta. Choć muszę przyznać, że cieszę się, że taka karta istnieje i kilka innych bonifikat z tytułu niepełnosprawności, z których również korzystam. To jest jakaś forma pomocy państwa dla osób niepełnosprawnych. Jednak wciąż niewielka i to jest zdecydowanie temat na osobnego posta.

Wracając do przemyśleń na temat zysków i strat, to uczciwie muszę przyznać, że trwają one właściwie cały czas. To jest jakaś forma procesu, który dzieje się w moim umyśle i osobiście bardzo go lubię. Wyobrażam sobie wtedy, że siedzę przed wielką wagą z odważnikami i rozsądzam co za, a co przeciw. Ustawiam na szali odważnik i nadaję mu treść i wartość. W zasadzie nie jest to długi proces, bo jednak mam się za młodą osobę, raptem trzydzieści pięć lat życia na chwilę obecną. Zatem zyski i straty mogę dość szybko podsumować, co postaram się uczynić poniżej.

Straty

O tym, co przykre pamięta się jakoś bardziej, tak jakby te smutne chwile zostawały na powierzchni naszej pamięci nie chcąc zatopić się gdzieś na samym dnie. Bardzo żywe w moim sercu pozostają te emocje z boiska kiedy to mijałem kolegów i w pełnym biegu rzucałem piłkę do kosza. Wszystkie te chwile kiedy w czasie tańca muzyka jakby była we mnie i podrywała radośnie każdą cząstkę mojego ciała. Taniec i koszykówka to dwie nieodżałowane starty bez których jest mi ciężko i tylko dzięki wspaniale rozbudowanej wyobraźni mogę choć przez chwilę poczuć tamten klimat.

Zyski

Czy w ogóle można mówić o zaletach niepełnosprawności? Czy ciężar nieuleczalnej choroby może zupełnie przykryć pozytywne chwile w życiu? Nie może! Tak wiele rzeczy pozytywnych wydarzyło się w moim życiu odkąd jestem niepełnosprawny, że aż sam nie mogę w to uwierzyć. Wspominałem już we wcześniejszym wpisie o mojej żonie. Jakoś nie ożeniłem się będąc sprawny, więc to zdecydowanie na plus! Dzięki wspaniałej żonie mam synka! Kolejny plus! Gdyby nie postępująca niepełnosprawność nie poszedłbym na drugie studia i nie został programistą, spełniając swoje dziecięce marzenie! Kolejny plus! Mam wokół siebie niewielu znajomych, przyjaciół. Nie porównywalnie mniej niż sprzed choroby. Ale są to prawdziwe relacje, których wcześniej nie miałem. One też wykuły się nie z przypadku lecz z powodu mojej choroby. To też zapisuję na plus.

Do strat nie wpisałem np. możliwości nurkowania bądź innych czynności, których nigdy nie wykonywałem. Skoro nigdy tego nie doświadczyłem, to znaczy, że tego nie straciłem. Wątek zysków i strat zapewne można rozbudować bardziej. Ja skupiłem się na tym, co jest dla mnie najważniejsze.

Zatem gołym okiem widzę, że zysków z tej parszywej choroby jest więcej. Choć naprawdę jej nie lubię, to zauważam i doceniam to wszystko, co dzięki niej się wydarzyło. Gdybym mógł się urodzić raz jeszcze, to nie chciałbym, żeby było inaczej, nie chciałbym nic zmieniać. Nie chciałbym zmieniać tego scenariusza pisanego Boską ręką...

Rola w rodzinie

19-12-2021

Pochodzę z tradycyjnej, konserwatywnej rodziny. Zawsze wyraźna była rola Mamy, która była opiekunką ogniska domowego, dbała o porządek w domu, maniery, moją edukację. Rola Taty również zgodna z linią tradycyjną. Sprawy materialne, sprawy wymagające męskiej interwencji to zdecydowanie jego przestrzeń. Od dziecka byłem bacznym obserwatorem tego modelu, w późniejszym wieku wręcz entuzjastą, który sam marzył o założeniu rodziny i to właśnie utrzymanej w podobnej konwencji.

Kiedy przyszła choroba, a właściwie jej najgorsze dotychczas oblicze, marzenia o rodzinie zeszły trochę na drugi plan. Coraz częściej zacząłem zdawać sobie sprawę, że bycie głową rodziny na wzór mojego Taty będzie bardzo trudne, może wręcz niemożliwe. Pomoc żonie w wychowaniu dziecka, począwszy od nieprzespanych nocy spędzonych na usypianiu, przez bieganie wspólnie za piłką, coraz szybciej stawała się dla mnie niemożliwa do zrealizowania. Pytania typu:

- Komu potrzebny jest niepełnosprawny mąż i ojciec? - zadawałem sobie coraz częściej.

Wszystko nabrało innego wymiaru w momencie kiedy poznałem moją żonę. Ona od samego początku naszego małżeństwa jasno nakreśliła podział obowiązków. Wiedziała czego może ode mnie wymagać, a co jest raczej przeze mnie nie do zrealizowania. Pokazała mi te przestrzenie naszego wspólnego życia, za które mam być odpowiedzialny. Po krótkim czasie okazało się, że bardzo dobrze się w tym czuję i moja męska duma mogła na nowo zaistnieć.

Wszelakie sprawy załatwiane przez telefon lub poprzez e-maile to zdecydowanie moje poletko. Bardzo lubię rozmawiać, słuchać drugiego człowieka. Przychodzi mi to z łatwością, nie jest to dla mnie stresujące, wręcz bardzo przyjemne. Moja żona to zauważyła i od razu wpisła to do listy moich zadań. Chyba nawet pomysł na tego bloga zrodził się z tego powodu, iż potrzeba mówienia do ludzi już była tak silna, że dłużej nie mogłem jej powstrzymywać 😉

Dzięki mojej żonie mogę czuć się zadowolony spełniając rolę męża i ojca. Jest tak wiele rzeczy, za które jestem jej wdzięczny, że coraz poważniej zastanawiam się nad zmianą nazwy bloga na: „Żono, sensie mojego istnienia„ 😀

A poważna refleksja z tego wpisu jest następująca:

Jeśli tylko spotka się odpowiednią osobę w swoim życiu, to można zbudować z nią normalne małżeństwo, normalną rodzinę. Można właściwie wszystko! I choć wiem, że moja żona jest wyjątkowa i jest dla mnie ogromnym skarbem, to wiem też, że każdy może spotkać na drodze swojego życia podobny skarb, tego drugiego człowieka dzięki któremu poczuje się wyjątkowo!

Syn

27-12-2021

We wcześnieszym poście poruszam kwestię mojej roli w rodzinie. Ten post jest mocno związany z poprzednim i można by rzec, że wszystko co znajdzie się tutaj powinno być tak naprawdę częścią poprzedniego wątku. Jednak chcę osobno poruszyć kwestię tak dla mnie ważną, że zasłużyła ona na osobny wpis i pewnie gdybym się uparł mógłbym go kontynuować dalej. Chcę dziś napisać kilka słów o moim synku.

Na początku mojego małżeństwa byłem na spotkaniu modlitewnym z pewnym duchownym. Wielu wtedy zobaczyłem podobnie chorych, podobnie niepełnosprawnych. Każdy przyszedł z tą samą intencją, aby modlić się o uzdrowienie, bezpowrotne pozbycie się bagażu jakim jest choroba. Jeśli stworzyłem ten blog i piszę w nim tego posta, to łatwo można się domyślić, że nic takiego w moim życiu się nie wydarzyło. Można powiedzieć, że spotkanie było bezowocne... Jednak wydarzyło się tam coś niezwykłego. Na tym spotkaniu podeszła do mnie obca mi osoba i zadała mi pytanie:

- Czy jest coś ważniejszego dla ciebie niż uzdrowienie? Co by ci sprawiło większą radość niż odzyskanie zdrowia?

Długo się nie zastanawiając odpowiedziałem:

- Chyba syn!

Kiedy myślę o tym dziś, to nie potrafię wyjaśnić skąd taka odpowiedź. Czy tak bardzo pragnąłem wtedy zostać ojcem? Nie wiem, w każdym bądź razie tak wtedy czułem.

Kilka miesięcy po tej sytuacji dowiedzieliśmy się wspólnie z żoną, że będziemy mieli dziecko i będzie to chłopczyk. Radość, która była wtedy w nas jest nie do opisania.

Dzisiaj nasz synek ma 2 latka i jest naszym największym szczęściem. A szczególnie dla mnie, bo choć jeszcze niewiele rozumie, prawie nic nie mówi, to jego wrażliwość na moją osobę nie przestaje mnie zaskakiwać!

Zacznę od tego, jak przepędza wszystkich, którzy spróbowaliby usiąść na moim krześle. Kiedy widzi jak ktoś z członków naszej rodziny siedzi na moim miejscu, to on od razu tą osobę spycha. Kiedy widzi, że ciężko mi iść przez pokój lub ledwo co wracam z toalety, to on momentalnie podsuwa mi krzesło, mimo, iż nie wszędzie się ono zmieści.

Nie rozumiem jego języka, którym próbuje mi coś powiedzieć, ale widzę w jego oczach, że chce mi pomóc, że rozumie, że tato nie wszystko może.

Gdy wychodzę z kabiny prysznicowej, to on czeka, aż pokonam wysoki brodzik i gdy zobaczy, że to mi się udało, to zaczyna klaskać! Podobnie wiwatuje jak uda mi się zejść po schodach.

Kiedy chce powiedzieć, że mam się z nim bawić na materacu, to pokazuje paluszkiem na podłogę i jak za długo schodzę z krzesła , to pokazuje wyraźnie, że mu się to nie podoba! Nie mogę go wziąć na ręce albo na barana, ale on to wie i wcale ode mnie tego nie oczekuje.

Wiem, że pewnie w życiu czekają mnie trudne rozmowy z nim o mojej chorobie, że będę musiał mu to jakoś wytłumaczyć. Pewnie nie raz będzie miał nieprzyjemności z tego powodu, że ma chorego tatę. Nie będę mógł uczestniczyć w jego życiu tak jakbym chciał, tak jak ojcowie jego kolegów.

Z tych wszystkich rzeczy zdaję sobie sprawę i nie jest to dla mnie łatwe. Ale wierzę też, że on jest wyjąkowy i bardzo silny. Ma wspniałą mamę, rodzinę. Wierzę, że w swoim życiu spotka odpowiednich ludzi, którzy będą dla niego wsparciem, wtedy, gdy ja nie będę mógł nim być.

Książki

29-12-2021

Od dziecka lubiłem książki. Mimo, iż większość czasu w okresie przed chorobą spędzałem na boisku to i tak zawsze wieczorami sięgałem po książkę. Pamiętam jak w wakacje sprawdzałem listę lektur na nowy rok szkolny i czytałem je przed jego rozpoczęciem.

Czytam moim zdaniem mało, średnio około dwie książki na miesiąc. W porównaniu do statystycznego Kowalskiego, to jednak dużo. Lubuję się w powieściach kryminalnych, ale sięgam też po reportaże bądź książki historyczne.

Bardzo lubię słowo, zachwycam się jak ktoś pięknie się wysławia. Zwracam uwagę na błędy językowe u siebie jak i u innych. Czasem do przesady, ale co zrobić 😉

W tym blogu próbuję też pisać, tworzyć swoje historie. Zachęcam do ich przeczytania, może choć przez chwilę umilą czas. A może kiedyś uda mi się napisać książkę?

Książka stanowi dla mnie źródło wiedzy, jest też formą rozrywki, ubogaca mój język oraz stanowi przestrzeń dla rozwoju mojej wyobraźni. W czasie bycia chorym mam wiele ograniczeń, a przez książkę mogę wczuć się w rolę bohatera i poczuć coś czego nie mogę doświadczyć w realnym życiu.