Powtarzanym banalnym tekstem jest - "Przeciwieństwa się przyciągają".

Gdy jako nastolatek stałem się bacznym obserwatorem życia moich rodziców, dość szybko spostrzegłem, że oni są zupełnie przeciwni.

Mama to romantyczna introwertyczka. Przeżywająca dogłębnie każdą życiową sytuację, rozczulająca się nad niemalże wszystkim co ją otacza. Tato to zdecydowany, niezważający na żadne przeszkody, pewny siebie mężczyzna. Nie rozczula się nad byle błachostkami, można uznać, że szorstki w obyciu.

Kiedy już to zauważyłem, że te różnice między nimi są tak wyraźne, uznałem, że pasują do siebie jak przysłowiowa pięść do nosa 😀

Od tego momentu zacząłem układać w swojej głowie model przyszłej żony:

- Też chcę mieć żonę, ale ona musi być taka jak ja, identyczna.

Odkąd jestem chory zdarzyło mi się kilka razy przeżyć odrzucenie ze strony płci przeciwnej. Już wcześniej gdzieś o czymś podobnym pisałem. Ciężko było realizować przytoczone wyżej założenie.

Jak poznałem moją obecną żonę to urzekło mnie w niej, coś podobnego, a właściwie odmiennego. Bardzo mi się to spodobało!

Dziś już wiem, że jesteśmy zupełnie różni, np. ja bardzo lubię rozmawiać, wymieniać myśli. Moja żona to milczek. Mówi wtedy kiedy musi, a że mało musi to mówi niewiele 😀

Uwielbiam te poranki, gdy ledwo co otworzę oczy i już coś do niej mówię. Ona tylko odburknie:

- Przcież spię! Nie widzisz!

- Przecież wiem, dlatego mówię cicho 😀

Ona lubi leżeć w pieleszach, odwleka ten moment wstania z łóżka. Ja natomiast jak tylko otworzę oczy to od razu wstaję. Leżą tylko chorzy, a co ja jestem chory? - często tak do siebie mówię 😀

Ja lubię hip hop, ona jak się dowiedziała, że ten rodzaj muzyki to moja słabość to trochę się zdenerwowała i rzuciła do mnie słowami:

- Gdybym to wiedziała przed ślubem to bym za ciebie nie wyszła!

Nie opisałem tu wszystkich różnic między nami. Osobiście bardzo je lubię! One tak naprawdę bardzo nas do siebie zbliżają!

Inspiracją do napisania tego posta była sytuacja z dzisiejszego poranka. Wczoraj w nocy dotarł do mnie link z artykułem o tym blogu, a właściwie o mnie. Przeczytałem go dziś nad ranem, wzruszając się i zasmarkując po pas. Poprosiłem moją żonę o przyniesienie mi chusteczek. Ona gdy mnie takiego zobaczyła spytała:

- Co się stało?

- Właśnie przeczytałem artykuł o sobie, bardzo mnie poruszył.

- Hmm ok. To tu masz chusteczki, ja muszę się jeszcze zdrzemnąć 😀

Jak wygląda mój dzień?

Odpowiedź jest bardzo prosta. Wygląda tak samo jak poprzedni😀

Odkąd moja niepełnosprawność przybrała na sile byłem zmuszony nieco zmodyfikować swój tryb dnia. Wstaję rano i po czynnościach przypisanych porankowi docieram na swoje krzesło. Następnie rozpoczynam pracę. Pracuję w domu, do biura cięzko mi dojechać. Po zakończeniu pracy nadal pozostaję na swoim krześle i nadal programuję, ale już prywatnie. Programowanie to dla mnie przyjemność. Zachęcam do takiej formy spędzania wolnego czasu! W ciągu dnia znajduję chwile również na inne rzeczy np. ćwiczenia lub drobne zabawy z synem. Wieczory to głównie czytanie książek oraz dodawanie nowych treści do tego bloga.

Z powodu moich trudności w codziennym życiu potrzebuję osób trzecich do pomocy przy opiece nad naszym synkiem. Bardzo cenię sobie tą stronę mojej ułomności, gdyż dzięki temu udało mi się poznać wspaniałych ludzi. Podczas opieki i zabaw z synkiem przeprowadzamy pasjonujące rozmowy!

Dwa powyższe paragrafy dla wytrawnych czytelników sugerują, iż mam ubogi kontakt z osobami spoza bliskich mi osób. Tak dokładnie jest! Mimo, iż czasem brakuje mi tego kontaktu, to nauczyłem się z tym żyć i wychodzi mi to całkiem nieźle.

Wszystko odbywa się bardzo powtarzalnie. Mimo, iż nie mogę przeżywać wszystkiego, tego co inne, zdrowe osoby, to udaję mi się rozwijać swoje pasje i w nich się zagłębiać. W czasie choroby warto poświęcić czas na znalezienie innej drogi ku temu co sprawia radość i pozwala zapomnieć o słabościach.

Wszyscy, którzy mnie znają wiedzą, że jestem osobą wierzącą. Zostałem wychowany w wierze katolickiej.

Od zawsze się modliłem, regularnie uczęszczałem na msze święte, przyjmowałem sakramenty. Czułem, że jestem blisko Pana Boga. Ale dopiero choroba sprawiła, że wpadłem w Jego ramiona. Nie tylko ja lecz cała moja rodzina.

Dziś modlę się różańcem, nowenną pompejańską. Ale o tym piszę w kalendarzu, który można znaleźć gdzieś w internecie...

Kiedy patrzę na swoje życie z boku to dostrzegam jak wiele dobrych rzeczy wydarzyło odkąd jestem chory. To właśnie w tym okresie obecność Boga jest dla mnie tak namacalne i łatwa do zauważenia.

Nie chciałem, by ten blog był przesycony treściami religijnymi. Nawet w jednej z rozmów z bliską mi osobą zarzekałem się, że na pewno będę od tego stronić.

Jednak nie mogę tu nie wspomnieć o najważniejszej osobie w moim życiu. Wierzę, że to dzięki Panu Bogu moje życie jest takie. Wierzę, że On pomaga mi każego dnia. Otacza mnie wspaniałymi ludźmi, którzy ułatwiają przejście przez wszelkie trudy.

Zapewne ten blog przeczytają inni chorzy, mogą zdarzyć się wśród nich ludzie niewierzący.

Rozumiem wasz trud zmagania się z chorobą szczerze współczując, dlatego coś wam powiem:

Z wiarą w Boga jest łatwiej!

Po otrzymaniu pierwszych opinii na temat bloga na czele wysuwa się jedna z nich:

- Super, ale czy faktycznie jest tak kolorowo.

Jestem bardzo dumny, że blog ma pozytywny odbiór i mało w nim opowieści z gatunku grozy czy strachu. Zależało mi zawsze na tym, żeby w życiu doszukiwać się humoru lub ironii. Jednak nie zawsze jest tak wesoło.

To, że udaję mi się przez to wspaniałe życie przejść bez większego szwanku to nie jest moja zasługa. Uzasadnię to później. Natomiast pewne jest też to, iż jak każdy człowiek a nie maszyna mam swoje uczucia i emocje. To powoduje, że mam też gorsze chwile, słabsze momenty.

Jednak to tylko momenty, które przykryte cieniem strachu zawsze da się przepędzić!

Skąd pomysł na bloga i skąd decyzja o spisaniu historii mojej choroby?

Odpowiedź jest bardzo prosta. Mam w sobie na tyle odwagi, by swobodnie mówić o chorobie.

Odkąd pamiętam miałem taką umiejętność, która pozwalała mi krytycznie na siebie spojrzeć. Autokrytyka, jeśli tak mógłbym to określić, pojawiała się czasem w odpowiednim momencie, ale najczęściej po jakiejś sytuacji kiedy było już za późno by ją odwrócić. To ukształtowało mój charakter w taki sposób, że nauczyłem się analizować swoje poczynania i trochę umniejszać ciężar życiowych doświadczeń. Po prostu wiedziałem, że za chwilę spojrzę na problem ponownie i on już nie będzie tak przytłaczający jak wcześniej.

Kiedy pierwszy raz usłyszałem na co jestem chory, to pytanie jakie sobie zadałem brzmiało:

- Czy ja w przyszłości będę samodzielny?

Wydaję mi się, że diagnozę przyjąłem dość odważnie. Jedynie pierwsza noc w szpitalu była pełna łez. Każdy kolejny pobyt był już formalnością. Badania krwi, kroplówki z lekiem. Kilka dni i do domu. Wkraczałem do kolejnych szpitali jak do siebie. Witałem się z współtowarzyszami ze szpitalnych pokoi, by za chwilę się z nimi pożegnać. Doskonale pamiętam każdego z nich. Odwaga z pierwszych lat chorowania była we mnie na tyle duża, że ten okres przeszedłem dość łatwo.

Gdy poszedłem do pierwszej pracy zetknąłem się z ludźmi, którzy poznali mnie jako osobę z widocznymi problemami zdrowotnymi. Koledzy widzieli, że coś mi jest, natomiast ja nigdy nie nazwałem swoich dolegliwości. Wszelkie pytania o mój stan zdrowia zbywałem wymyślonymi historiami o chorym kręgosłupie . Moja odwaga nie wskoczyła na odpowiedni poziom, który pozwoliłby swobodnie mówić o trapiącym mnie problemie. Kiedy choroba dawała coraz wyraźniejsze symptomy stawałem się coraz bardziej bezsilny. Najtrudniej było przed ludźmi, którzy znali mnie sprawnego. Pamiętali jak się poruszałem.

Gdy mijały kolejne lata, a ja coraz więcej traciłem ze swojej sprawności, zacząłem bardziej oswajać się z procesem, który postępował w moim organizmie. Akceptacja samego siebie nabierała coraz większej siły.

Blog powstał, aby moją historią zainteresować innych chorych, a właściwie zainspirować. Ale drugi powód jego zaistnienia to właśnie odawaga. Jest to taka cecha, która dojrzewa w człowieku. Gdy piszę teraz te słowa i próbuję zajrzeć do swoich wspomnień, trudnych wspomnień, to zauważam, że mam jej w sobie coraz więcej.

Do podjęcia walki z chorobą potrzebna jest odwaga. Nie można od siebie oczekiwać, że nie ma jej wtedy kiedy jest najbardziej potrzebna. Można być pewnym, że ona przyjdzie, ale jak nauczyłem się w życiu, odwaga najbardziej potrzebuje czasu.

To będzie krótki wpis.

Z racji tego, że ten blog ujrzał już światło opinii publicznej, to chciałbym coś wyjaśnić. I zrobię to tylko raz.

Wszystkie treści w nim zamieszczone są prawdziwe i najszczersze jak tylko mogą być. Zauważyłem po kilku pierwszych postach, że pisanie o chorobie, a następnie czytanie tych słów stanowi dla mnie formę autoterapii. Nie czułbym jej działania, gdyby wkradał się tutaj jakiś fałsz.

Tworzone przez mnie opowiadania są również autorskie. Nie podglądam, nie podpatruję, nie kopiuję.

Moje życie to życie na krześle. W jednym miejscu, nudne, monotonne. Każdy dzień jest taki sam. W związku z tym całe piękno mojego istnienia muszę kompensować wytworami mojej wyobraźni, z czym nie mam żadnego kłopotu 😀

Na początku kiedy przyszła diagnoza, przyszło również niedowierzanie. W głowie pojawiły się pytania:

- Dlaczego ja? Dlaczego teraz?

Przecież byłem młodym człowiekiem, dopiero zdałem maturę. Całe życie przede mną. Studia, praca, rodzina do założenia. Przez długi czas nie mogłem w to uwierzyć.

Przez pierwsze kilka lat nie czytałem w ogóle o tej chorobie. Bałem się wejść do internetu i zapytać wyszukiwarkę o to co kryje się pod hasłem stwardnienie rozsiane. Żyłem z diagnozą natomiast nie miałem żadnych objawów, które uniemożliwiały mi normalne funkcjonowanie. W zasadzie nie czułem tej choroby. Jedyną oznaką tego, że jestem chory były zastrzyki, które sam sobie podawałem. W wieku 19 lat musiałem bardzo szybko dojrzeć, nauczyć się samemu je przyjmować, nie prosić o pomoc rodziców, dla kórych informacja o moim schorzeniu była bardzo silnym ciosem.

Samodzielne wbicie sobie igły w ciało, a szczególnie w pośladek z zachowaniem kąta prostego do płaszczyzny skóry było wyczynem! Dla zdrowego człowieka, to trudne do wyobrażenia, ale proszę spróbować położyć się na brzuchu i długopisem wykonać taką symulację. Sądzę, że czas spędzony na boisku pozwolił mi osiągnąć taką sprawność, że mogłem to zrobić 😜

Trochę się z tego śmeję, bo właściwie od początku bawiły mnie pewne rzeczy, które wiązały się z tą chorobą. Uznałem, że skoro jest coś dla mnie zabawnego, to mimo, iż świadomość choroby, ciężkiej, nieuleczalnej, wymagała pewnej powagi to ja z pewnych rzeczy żartowalem i robię to nadal.

Jedną z takich sytuacji był mój pierwszy pobyt w szpitalu. Sala sześciosobowa, średnia wieku pacjentów około 70 lat, ja nastolatek. Poszedłem na poranną toaletę. Wracam na salę, a tam pielęgniarka, która wita mnie pytaniem:

- Czy stolec już był?

Z racji, że był to mój pierwszy raz na szpitalnej sali, to nazwisk lekarzy jeszcze nie spamiętałem., więc uczciwie odpowiadam:

- Ja proszę Pani tu żadnego lekarza nie widziałem, dopiero co wróciłem z toalety.

Konsternacja i zażenowane na twarzy tej pielęgniarki tak mi sie wkuła w pamięć, że na samą myśl o tym chce mi się śmiać 😁

Z natury jestem wesołym człowiekem, lubię się śmiać, szczegónie z siebie. Ta choroba daje mi tyle możliwości, by to robić, że czasem sobie myślę, że bez tych ograniczeń było by nudno!

Co rano, gdy ląduję na swoim krześle, ubieram skarpetki. Czynność ta zajmuje zdrowej osobie zapewne sekundy. Mnie natomiast brakuje sekundy do 10 minut😁 Lubię te spojrzenia mojej żony czy teściowej, które patrzą z jakim trudem próbuję podnieść nogę albo nałożyć chociaż skrawek skarpetki na palce u stóp. Treninng cierpliwości mnichów z klasztoru Szaolin to przy tym pestka! Oczywiście dostaję propozycję pomocy, żona nie raz mówi:

- Daj Ci pomogę!

Ale ja chcę sam. Powoli przecież je ubiorę 😁

Poważnie mówiąc, ja nigdy nie przestałem wierzyć, że to wszystko z czym się zmagam jest tylko przejściowe. Przyjdzie kiedyś taki dzień, że rano obudzę się zdrowy. Będę normalnie chodził, biegał z synem. Być może jest to oderwane od rzeczywistości, ale kto zabroni mi wierzyć?

Jeśli kiedyś tak będzie to na pewno o tym napiszę.

Od dziecka lubiłem książki. Mimo, iż większość czasu w okresie przed chorobą spędzałem na boisku to i tak zawsze wieczorami sięgałem po książkę. Pamiętam jak w wakacje sprawdzałem listę lektur na nowy rok szkolny i czytałem je przed jego rozpoczęciem.

Czytam moim zdaniem mało, średnio około dwie książki na miesiąc. W porównaniu do statystycznego Kowalskiego, to jednak dużo. Lubuję się w powieściach kryminalnych, ale sięgam też po reportaże bądź książki historyczne.

Bardzo lubię słowo, zachwycam się jak ktoś pięknie się wysławia. Zwracam uwagę na błędy językowe u siebie jak i u innych. Czasem do przesady, ale co zrobić 😉

W tym blogu próbuję też pisać, tworzyć swoje historie. Zachęcam do ich przeczytania, może choć przez chwilę umilą czas. A może kiedyś uda mi się napisać książkę?

Książka stanowi dla mnie źródło wiedzy, jest też formą rozrywki, ubogaca mój język oraz stanowi przestrzeń dla rozwoju mojej wyobraźni. W czasie bycia chorym mam wiele ograniczeń, a przez książkę mogę wczuć się w rolę bohatera i poczuć coś czego nie mogę doświadczyć w realnym życiu.

We wcześnieszym poście poruszam kwestię mojej roli w rodzinie. Ten post jest mocno związany z poprzednim i można by rzec, że wszystko co znajdzie się tutaj powinno być tak naprawdę częścią poprzedniego wątku. Jednak chcę osobno poruszyć kwestię tak dla mnie ważną, że zasłużyła ona na osobny wpis i pewnie gdybym się uparł mógłbym go kontynuować dalej. Chcę dziś napisać kilka słów o moim synku.

Na początku mojego małżeństwa byłem na spotkaniu modlitewnym z pewnym duchownym. Wielu wtedy zobaczyłem podobnie chorych, podobnie niepełnosprawnych. Każdy przyszedł z tą samą intencją, aby modlić się o uzdrowienie, bezpowrotne pozbycie się bagażu jakim jest choroba. Jeśli stworzyłem ten blog i piszę w nim tego posta, to łatwo można się domyślić, że nic takiego w moim życiu się nie wydarzyło. Można powiedzieć, że spotkanie było bezowocne... Jednak wydarzyło się tam coś niezwykłego. Na tym spotkaniu podeszła do mnie obca mi osoba i zadała mi pytanie:

- Czy jest coś ważniejszego dla ciebie niż uzdrowienie? Co by ci sprawiło większą radość niż odzyskanie zdrowia?

Długo się nie zastanawiając odpowiedziałem:

- Chyba syn!

Kiedy myślę o tym dziś, to nie potrafię wyjaśnić skąd taka odpowiedź. Czy tak bardzo pragnąłem wtedy zostać ojcem? Nie wiem, w każdym bądź razie tak wtedy czułem.

Kilka miesięcy po tej sytuacji dowiedzieliśmy się wspólnie z żoną, że będziemy mieli dziecko i będzie to chłopczyk. Radość, która była wtedy w nas jest nie do opisania.

Dzisiaj nasz synek ma 2 latka i jest naszym największym szczęściem. A szczególnie dla mnie, bo choć jeszcze niewiele rozumie, prawie nic nie mówi, to jego wrażliwość na moją osobę nie przestaje mnie zaskakiwać!

Zacznę od tego, jak przepędza wszystkich, którzy spróbowaliby usiąść na moim krześle. Kiedy widzi jak ktoś z członków naszej rodziny siedzi na moim miejscu, to on od razu tą osobę spycha. Kiedy widzi, że ciężko mi iść przez pokój lub ledwo co wracam z toalety, to on momentalnie podsuwa mi krzesło, mimo, iż nie wszędzie się ono zmieści.

Nie rozumiem jego języka, którym próbuje mi coś powiedzieć, ale widzę w jego oczach, że chce mi pomóc, że rozumie, że tato nie wszystko może.

Gdy wychodzę z kabiny prysznicowej, to on czeka, aż pokonam wysoki brodzik i gdy zobaczy, że to mi się udało, to zaczyna klaskać! Podobnie wiwatuje jak uda mi się zejść po schodach.

Kiedy chce powiedzieć, że mam się z nim bawić na materacu, to pokazuje paluszkiem na podłogę i jak za długo schodzę z krzesła , to pokazuje wyraźnie, że mu się to nie podoba! Nie mogę go wziąć na ręce albo na barana, ale on to wie i wcale ode mnie tego nie oczekuje.

Wiem, że pewnie w życiu czekają mnie trudne rozmowy z nim o mojej chorobie, że będę musiał mu to jakoś wytłumaczyć. Pewnie nie raz będzie miał nieprzyjemności z tego powodu, że ma chorego tatę. Nie będę mógł uczestniczyć w jego życiu tak jakbym chciał, tak jak ojcowie jego kolegów.

Z tych wszystkich rzeczy zdaję sobie sprawę i nie jest to dla mnie łatwe. Ale wierzę też, że on jest wyjąkowy i bardzo silny. Ma wspniałą mamę, rodzinę. Wierzę, że w swoim życiu spotka odpowiednich ludzi, którzy będą dla niego wsparciem, wtedy, gdy ja nie będę mógł nim być.

Pochodzę z tradycyjnej, konserwatywnej rodziny. Zawsze wyraźna była rola Mamy, która była opiekunką ogniska domowego, dbała o porządek w domu, maniery, moją edukację. Rola Taty również zgodna z linią tradycyjną. Sprawy materialne, sprawy wymagające męskiej interwencji to zdecydowanie jego przestrzeń. Od dziecka byłem bacznym obserwatorem tego modelu, w późniejszym wieku wręcz entuzjastą, który sam marzył o założeniu rodziny i to właśnie utrzymanej w podobnej konwencji.

Kiedy przyszła choroba, a właściwie jej najgorsze dotychczas oblicze, marzenia o rodzinie zeszły trochę na drugi plan. Coraz częściej zacząłem zdawać sobie sprawę, że bycie głową rodziny na wzór mojego Taty będzie bardzo trudne, może wręcz niemożliwe. Pomoc żonie w wychowaniu dziecka, począwszy od nieprzespanych nocy spędzonych na usypianiu, przez bieganie wspólnie za piłką, coraz szybciej stawała się dla mnie niemożliwa do zrealizowania. Pytania typu:

- Komu potrzebny jest niepełnosprawny mąż i ojciec? - zadawałem sobie coraz częściej.

Wszystko nabrało innego wymiaru w momencie kiedy poznałem moją żonę. Ona od samego początku naszego małżeństwa jasno nakreśliła podział obowiązków. Wiedziała czego może ode mnie wymagać, a co jest raczej przeze mnie nie do zrealizowania. Pokazała mi te przestrzenie naszego wspólnego życia, za które mam być odpowiedzialny. Po krótkim czasie okazało się, że bardzo dobrze się w tym czuję i moja męska duma mogła na nowo zaistnieć.

Wszelakie sprawy załatwiane przez telefon lub poprzez e-maile to zdecydowanie moje poletko. Bardzo lubię rozmawiać, słuchać drugiego człowieka. Przychodzi mi to z łatwością, nie jest to dla mnie stresujące, wręcz bardzo przyjemne. Moja żona to zauważyła i od razu wpisła to do listy moich zadań. Chyba nawet pomysł na tego bloga zrodził się z tego powodu, iż potrzeba mówienia do ludzi już była tak silna, że dłużej nie mogłem jej powstrzymywać 😉

Dzięki mojej żonie mogę czuć się zadowolony spełniając rolę męża i ojca. Jest tak wiele rzeczy, za które jestem jej wdzięczny, że coraz poważniej zastanawiam się nad zmianą nazwy bloga na: „Żono, sensie mojego istnienia„ 😀

A poważna refleksja z tego wpisu jest następująca:

Jeśli tylko spotka się odpowiednią osobę w swoim życiu, to można zbudować z nią normalne małżeństwo, normalną rodzinę. Można właściwie wszystko! I choć wiem, że moja żona jest wyjątkowa i jest dla mnie ogromnym skarbem, to wiem też, że każdy może spotkać na drodze swojego życia podobny skarb, tego drugiego człowieka dzięki któremu poczuje się wyjątkowo!

Wielokrotnie w życiu zastanawiałem się co straciłem, a co zyskałem będąc chorym. Nie mam tu na myśli karty parkingowej tzw. 0, która umożliwia mi parkowanie samochodu bez opłat na terenie całego miasta. Choć muszę przyznać, że cieszę się, że taka karta istnieje i kilka innych bonifikat z tytułu niepełnosprawności, z których również korzystam. To jest jakaś forma pomocy państwa dla osób niepełnosprawnych. Jednak wciąż niewielka i to jest zdecydowanie temat na osobnego posta.

Wracając do przemyśleń na temat zysków i strat, to uczciwie muszę przyznać, że trwają one właściwie cały czas. To jest jakaś forma procesu, który dzieje się w moim umyśle i osobiście bardzo go lubię. Wyobrażam sobie wtedy, że siedzę przed wielką wagą z odważnikami i rozsądzam co za, a co przeciw. Ustawiam na szali odważnik i nadaję mu treść i wartość. W zasadzie nie jest to długi proces, bo jednak mam się za młodą osobę, raptem trzydzieści pięć lat życia na chwilę obecną. Zatem zyski i straty mogę dość szybko podsumować, co postaram się uczynić poniżej.

Straty

O tym, co przykre pamięta się jakoś bardziej, tak jakby te smutne chwile zostawały na powierzchni naszej pamięci nie chcąc zatopić się gdzieś na samym dnie. Bardzo żywe w moim sercu pozostają te emocje z boiska kiedy to mijałem kolegów i w pełnym biegu rzucałem piłkę do kosza. Wszystkie te chwile kiedy w czasie tańca muzyka jakby była we mnie i podrywała radośnie każdą cząstkę mojego ciała. Taniec i koszykówka to dwie nieodżałowane starty bez których jest mi ciężko i tylko dzięki wspaniale rozbudowanej wyobraźni mogę choć przez chwilę poczuć tamten klimat.

Zyski

Czy w ogóle można mówić o zaletach niepełnosprawności? Czy ciężar nieuleczalnej choroby może zupełnie przykryć pozytywne chwile w życiu? Nie może! Tak wiele rzeczy pozytywnych wydarzyło się w moim życiu odkąd jestem niepełnosprawny, że aż sam nie mogę w to uwierzyć. Wspominałem już we wcześniejszym wpisie o mojej żonie. Jakoś nie ożeniłem się będąc sprawny, więc to zdecydowanie na plus! Dzięki wspaniałej żonie mam synka! Kolejny plus! Gdyby nie postępująca niepełnosprawność nie poszedłbym na drugie studia i nie został programistą, spełniając swoje dziecięce marzenie! Kolejny plus! Mam wokół siebie niewielu znajomych, przyjaciół. Nie porównywalnie mniej niż sprzed choroby. Ale są to prawdziwe relacje, których wcześniej nie miałem. One też wykuły się nie z przypadku lecz z powodu mojej choroby. To też zapisuję na plus.

Do strat nie wpisałem np. możliwości nurkowania bądź innych czynności, których nigdy nie wykonywałem. Skoro nigdy tego nie doświadczyłem, to znaczy, że tego nie straciłem. Wątek zysków i strat zapewne można rozbudować bardziej. Ja skupiłem się na tym, co jest dla mnie najważniejsze.

Zatem gołym okiem widzę, że zysków z tej parszywej choroby jest więcej. Choć naprawdę jej nie lubię, to zauważam i doceniam to wszystko, co dzięki niej się wydarzyło. Gdybym mógł się urodzić raz jeszcze, to nie chciałbym, żeby było inaczej, nie chciałbym nic zmieniać. Nie chciałbym zmieniać tego scenariusza pisanego Boską ręką...

Choroba, niepełnosprawność, która nieustannie postępowała i niestety czyni to nadal, spowodowała u mnie obniżenie poczucia własnej wartości. Sposób poruszania mocno się zmienił, porażenie nerwów twarzowych dorzuciło jeszcze zmiany w postaci nieco skrzywionej linii ust, lekko opadających powiek. Patrząc w lustro widziałem coraz częściej zmiany w swoim wyglądzie. Dodatkowo osłabienie mięśni posturalnych zdeformowało moją sylwetkę. W pewnym momencie zdałem sobie sprawę, że przestaję być atrakcyjny dla płci przeciwnej. Pogodziłem się z tym w tamtym czasie i postanowiłem skupić się na swoim zdrowiu walcząc o nie kolejny raz za pomocą rehabilitacji.

Trafiłem na specjalny oddział do szpitala. Codziennie kilka razy ćwiczenia pod okiem specjalistów. Czułem, że jestem we właściwym miejscu i robię dla siebie coś dobrego. Dodatkowo poznałem wielu wspaniałych ludzi - tzw. współtowarzyszy w bólu - czyli innych pacjentów, bardzo życzliwych i sympatycznych. Kadra szpitalna również była troskliwa i bardzo pomocna. Bardzo mile wspominam tamten czas... Głównie dlatego, że poznałem tam Ją.

Ona była rehabilitantką, ja jej pacjentem. Cała historia, która nas spotkała spokojnie nadawałaby się na dobrą książkę, scenariusz filmu lub na osobnego bloga. Nie będę wchodzić w szczegóły, napiszę jedynie, że nie spodziewałem się, że żonę poznam w szpitalu i to będąc tą najmniej atrakcyjną wersją samego siebie. To była miłość od pierwszego wejrzenia. Kilka rozmów wystarczyło by przekonać się, iż w wielu sprawach życiowych czy światopoglądowych jesteśmy zbieżni! Wszystko dalej potoczyło się błyskawicznie. Szpital opuściłem na początku listopada, a już na początku grudnia byliśmy zaręczeni. Dziś jesteśmy ponad 3 lata po ślubie i posiadamy 2 letniego synka.

Dzięki Niej mam rodzinę, zostałem ojcem. Prowadzę tak bardzo „normalne” życie, że świadomość choroby jest chyba na trzecim albo nawet czwartym planie. To wszystko to jej zasługa. Zdaję sobie sprawę, że to ogromny trud i czasami ciężka praca, by być moją żoną, ale Ona świetnie sobie z tym radzi i jest w tym najlepsza na świecie!

Ta historia nauczyła mnie, iż najwspanialsze rzeczy w życiu przychodzą niespodziewanie i nie należy się bać przyszłości, bo ona może okazać się zaskakująco przyjemna.

Po studiach rozpocząłem pierwszą pracę jako konstruktor/technolog. Praca polegała na projektowaniu części maszyn oraz sporządzaniu dokumentacji technicznej. Byłem inżynierem, miałem swój gabinet, pod sobą kilkunastu pracowników produkcji. Lubiłem tą pracę, projektowanie przed komputerem, ten zapach smaru unoszący się w hali produkcyjnej.

Praca technologa wymaga dość częstych wizyt na hali, pokonanie schodów z hali do biur, przejście między pracownikami w celu weryfikacji np. rysunków technicznych. I tu zacząłem czuć, że to chyba nie dla mnie. Zejście na dół po schodach to już było wyzwanie. Stanie w miejscu przy innym pracowniku, jakaś rozmowa itp. to było bardzo trudne. Każdego dnia po pracy wracałem wykończony, bardzo wyczerpany, ale nie obowiązkami tylko wysiłkiem, który musiałem wykonać, aby w ogóle funkcjonować w firmie.

Dość szybko, raptem po kilku miesiącach, podjąłem decyzję o przebranżowieniu póki jeszcze jakoś chodzę, bo obecnego zawodu wkrótce nie dam rady wykonywać. W czasie poszukiwań pracy, zanim zostałem konstruktorem, trafiłem na ofertę: „Programista z grupą inwalidzką”. Pomyślałem wtedy, że to chyba coś dla mnie, jest praca, która nie wymaga chodzenia! Wróciłem myślami do tego wspomnienia i podjąłem decyzję, by pójść na studia podyplomowe. Mój wybór padł na inżynierię oprogramowania.

Zawsze lubiłem komputery. Nigdy nie stanowiły dla mnie większego problemu, mam na myśli nie tylko gry. W wieku 7 lat miałem swój pierwszy komputer. Mój Tato pracował w Elwro dlatego na moim biurku stał„Junior”. Jeszcze po maturze rozważałem jakie studia wybrać, myślałem o informatyce, ale finalnie dokonałem innego wyboru. Studia odbywały się w trybie zaocznym, co pozwalało mi jednocześnie pracować i studiować. To był bardzo trudny okres w moim życiu, połączenie tych dwóch światów było wielkim wyzwaniem. Ale udało się, skończyłem te studia i mogłem już rozglądać się za ofertami pracy w branży informatycznej.

Tą historią chciałbym pokazać, że mimo choroby, postępującej niepełnosprawności można jeszcze coś w życiu osiągnąć, można realizować swoje cele i marzenia. Każdy mógłby to osiągnąć, każdy niepełnosprawny, mimo swoich ograniczeń może żyć normalnie i cieszyć się ze swoich sukcesów.

Ciężka, nieuleczalna choroba ma wpływ na życie jak i relacje międzyludzkie. W moim przypadku spowodowało to zacieśnienie relacji między mną a rodzicami. Z powodu, że jestem jedynakiem to ich troska i miłość nabierała często olbrzymich rozmiarów, co niejednokrotnie było dla mnie uciążliwe i psuło moje plany. Ten rodzaj postępowania moich rodziców zrozumiałem dopiero, gdy sam zostałem ojcem.

Kiedy spadła na mnie informacja o chorobie uznałem, że nikomu nie będę o tym mówić i o to też poprosiłem swoich rodziców. Uznałem, że nie chcę żadnej litości czy współczucia. Poradzę sobie z tym sam. Ta tajemnica miała wpływ na relacje z moimi znajomymi. Nagle przestałem uczestniczyć w różnego rodzaju spotkaniach. Po prostu odciąłem się od ludzi, których dobrze znałem. Koledzy ze studiów wiedzieli, że jak szykuje się impreza, to na pewno bez Łukasza, bo on znowu nie może. Tak przez wiele lat trwałem bez kolegów, przyjaciół. Nikt nigdy nie dochodził czemu mnie nie ma na spotkaniach, ja też nie mam do nikogo pretensji,że tak było, bo po prostu nikt nie wiedział o mojej tajemnicy.

Jeszcze przed diagnozą miałem dziewczynę. To ona była jedyną osobą, z którą choć trochę mogłem zasmakować normalnego życia. Tylko jej mogłem się zwierzyć, opowiedzieć jak znoszę chorobę. Ten związek nie udźwignął ciężaru jakim było moje schorzenie i postępująca niepełnosprawność. To akurat nie powinno nikogo dziwić, bo ogromnym trudem i wyzwaniem dla drugiej strony jest budowanie związku z osobą niepełnosprawną.

Dziś z perspektywy czasu nie wiem czy postąpiłbym inaczej i od razu wyszedł do ludzi z informacją:

"Hej! Patrzcie to ja Łukasz, mam stwardnienie rozsiane!"

Uważam, że potrzebowałem na to wielu lat, by oswoić się z chorobą i odważnie o niej mówić.

Dziś, mając 35 lat i 16 lat choroby za sobą (gdyby liczyć, że epizod podwójnego widzenia to początek, to 20!) mogę o niej swobodnie mówić i próbować oswoić z nią innych chorych lub nowozdiagnozowanych. Uważam, że moment na obwieszczenie o chorobie najbliższym, rodzinie, znajomym, jest sprawą bardzo indywidualną i na to nigdy nie ma odpowiedniej chwili. Wszystko zależy od wielu czynników, np. od naszego otoczenia, a przede wszystkim od nas samych.

Ja podjąłem decyzję o schowaniu informacji o SM gdzieś głęboko samego siebie, gdzieś, gdzie nie ma dostępu dla innych. Dużo przez to straciłem, wiem i pogodziłem się z tym.

Ale wiele też zyskałem...

Zostałem zdiagnozowany tuż na starcie studiów. Na początku choroba nie dawała jakiś objawów, które uniemożliwiały studiowanie. Normalnie chodziłem, miałem zapał do nauki. Na ten moment nie widziałem zagrożeń ze strony SM.

Jednak, gdy przyszły pierwsze zajęcia sportowe (każdy student politechniki musi je zaliczyć, ja wybrałem koszykówkę) to zauważyłem, że coś się zmieniło w moim sposobie poruszania. Nogi jakby cięższe niż zwykle, uchwyt piłki nie ten sam, jakiś taki niepewny. Dodatkowo jak biegłem, to każdy z łatwością mnie wyprzedzał. Zakończyłem zajęcia tego samego dnia po słowach prowadzącego, który uznał, że coś jest ze mną nie tak i musi mnie wypisać. Na wstępie tego posta nie wspomniałem, że nikomu nie powiedziałem, że jestem chory...

Przez dalszą część studiów było już tylko gorzej. Miałem kilka tzw. rzutów, czyli okresów zaostrzenia choroby. Daje to o sobie znać zaburzeniami widzenia, niedowładem kończyn, co skutkuje kilkudniowym leczeniem szpitalnym. W moim przypadku przełożyło się to na absencję na zajęciach, kolokwiach etc. Sam fakt utraty sprawności na jakiś czas był dla mnie ciężki i trudny do zrozumienia. Zdarzyło mi się nie przygotować na zajęcia lub nie wziąć udziału w egzaminie. Doskonale pamiętam kolokwium z rysunku technicznego, z którego wyszedłem na samym początku, bo nie mogłem utrzymać ołówka w dłoni i minę mojego kolegi, który patrzył na mnie z niedowierzaniem.

Aby nie zanudzić czytelnika, resztę historii dotyczących studiów zostawię dla siebie albo na później...

Studia skończyłem z 1.5 rocznym opóźnieniem z oceną 4.5. Wielu nie skończyło lub skończyło z podobnym poślizgiem. Poradziłem sobie i uważam, że każdy mógłby to zrobić. Nie jestem jakoś szczególnie uzdolniony. Bedąc świadomym, c o mi dolega , zmagając się z różnego rodzaju ograniczeniami nigdy nie straciłem chęci do nauki, motywacji. Zawsze tłumaczyłem sobie, że muszę zdać egzamin, muszę skończyć studia. Jeśli już je zacząłem to muszę chociaż spróbować. Stawiałem sobie małe cele, takie, które w mojej ocenie były do zrealizowania. Udało się!

Zdaję sobie sprawę, że nie każdy ma w sobie taką motywację. Pewnie wielu ma ciężej, są dużo poważniejsze choroby. Nie mam złotego środka jak nie stracić motywacji, ale wiem, że nie należy się poddawać! Dla mnie tylko ciągłe stawianie sobie drobnych celów oraz upór w ich realizacji nadawały jakiś sens i pozwalały choć na chwilę zapomnieć o chorobie.

Po epizodzie podwójnego widzenia moje życie przebiegało w miarę normalnie. Wolny czas poświęcałem na sport, szczególnie koszykówka była moją słabością. Wokół mnie było sporo znajomych, kolegów. Pojawiały się pierwsze „miłostki”. Beztroskie życie nastolatka. Ten okres wspominam najmilej. Pewnie dlatego, że nie miałem wtedy żadnych dolegliwości.

Przyszło liceum, nowe środowisko, nowi ludzie. Przyszły też pierwsze odrętwienia (tzw. robaczki, parestezje). Były okresy kilkutygodniowe, w których moje dłonie, ręce, cała połowa ciała były jak owinięte jakąś niewidzialną folią, przez którą mój zmysł dotyku był zaburzony. Było to na tyle nieuciążliwe, że nawet nie mówiłem o tym nikomu. Uprawianie sportu, taniec i inne czynności nadal wykonywałem normalnie i nadal odczuwałem z nich taką samą przyjemność.

Początek studiów to był stres. Samo dostanie się na studia, matura, czekanie na pojawienie się na liście przyjętych. To jeden wielki stres, który jakoś przeszedłem. Ale na tyle mocno, że gdy schodziłem ze schodów w auli politechniki z indeksem w ręku, czułem, że pokonywanie schodów odbywa się jakoś poza mną. Ja przekładam nogi, one idą, ale nie do końca tak jak chcę. To właśnie stres był wygodnym i dość oczywistym powodem takich zaburzeń. Tak wtedy myślałem.

Będąc już pełnoprawnym studentem, mającym już pierwsze wykłady za sobą, postanowiłem zadbać o swoje zdrowie. Dojrzałość, która była we mne wtedy kazała mi spojrzeć na siebie z boku i uczciwie bez strachu ocenić, że coś jest nie tak i należy się temu przyjżeć. Wizyta u lekarza miała być formalnością:

- Pewnie nic mi nie jest, a że szybko urosłem i to dość sporo, to może brakuje mi jakiś witamin.

Tak wtedy pomyślałem.

Na przestrzeni dotychczasowego życia w sprawach zdrowia zawsze mogłem liczyć na Tatę. On był ze mną podczas wielu badań. Nigdy nie bał się lekarzy. Nie bał się badań. Jest osobą bardzo towarzyską, więc łatwiej przychodzi mu rozmowa z drugim człowiekiem.

Był ze mną też i na tym, na badaniu rezonansem magentycznym, które zmieniło dalszy przebieg mojego życia.

Gdy byłem piętnastolatkiem miałem objaw podwójnego widzenia. Pewnego ranka, w wakacje, obudziłem się i zobaczyłem dwie Mamy. To były moje Mamy, tzn. moja Mama, ale obok niej stała jej kopia.

Świadomość 15 latka na takie zjawisko jest żadna. Jedyne odrealnienia, z którymi wówczas miałem do czynienia, dotyczyły świata komputerowych gier. W ogóle nie mogłem uwierzyć w to co widzę!

To była chyba sobota. Poszliśmy z Mamami na zakupy. Ja jeden, one dwie. Dawka niezrozumienia problemu, który zgłaszałem Mamie wydawała się być również podwójna.

- Jak możesz widzieć podwójnie? Co Ty mi tutaj opowiadasz?!

Wszystko nabrało powagi jak mijające mnie osoby również chodziły ze swoimi kopiami.

Gdy pojawia się problem z oczami to po pomoc udajemy się do okulisty. Tak zrobiłem też i ja, a właściwie ja i moich dwóch Ojców. Po przedstaweniu problemu od razu powędrowałem do ciemni (specjalny gabinet,w którym nie ma światła) gdzie zostałem poddany rożnym badaniom. Na myśl o jednym z nich, dzisiaj potrafię się popłakać ze śmiechu. Otóż w gabinecie Pani doktor pokazała mi zapaloną świeczkę i przesuwając ją przed momi oczami pytała:

- Ile widzisz świeczek?

- Dwie.

- A z tej strony?

- Dwie!

- A tu?

- Też dwie!

Niemalże szlochający Tato przerwał te pytania:

- Na litość Boską! Synu! Tu jest jedna świeczka! Co Ty opowiadsz!

Dziś się z tego śmieję, ale wtedy nie wiedziałem, że to nie wróży nic dobrego. Taki objaw medycyna doskonale zna i nawet potrafi to leczyć. Ten objaw nazywa się diplopia. Wszystko minęło bezpowrotnie po serii wzmacjaniających zastrzyków.

Podwójne widzenie to jeden z początkowych objawów SM(stwardnienie rozsiane)

Choroba, o której czasem tutaj wspomnę, to stwardnienie rozsiane.

Choroba, której zadaniem jest niszczenie połączeń nerwowych w organizmie człowieka, co w konsekwencji prowadzi do utraty sprawności poszczególnych organów, np. rąk, nóg, oczu i nie tylko.

Ja obecnie poruszam się kiepsko, powłóczę nogami udając, że chodzę. Dłuższe dystanse pokonuję wózkiem inwalidzkim. Dodatkowo mam problemy z pęcherzem, co powoduje, że najlepiej czuję się w okolicah WC.

Tam też, nieopodal, postawiłem sobie biurko oraz krzesło. I tak spędzam to życie na krześle...

Ten blog powstał z myślą o osobach nieuleczlanie chorych, które wiadomość o chorobie odebrały jako KONIEC dobrych chwil w swoim życiu.

Na swoim przykładzie postaram się pokazać, że życie z taką diagnozą jaką jest STWARDNIENIE ROZSIANE może być nadal piękne i ciekawe!