Pierwsze słowo

Ten blog powstał z myślą o osobach nieuleczlanie chorych, które wiadomość o chorobie odebrały jako KONIEC dobrych chwil w swoim życiu.

Na swoim przykładzie postaram się pokazać, że życie z taką diagnozą jaką jest STWARDNIENIE ROZSIANE może być nadal piękne i ciekawe!

Z czym się zmagam?

Choroba, o której czasem tutaj wspomnę, to stwardnienie rozsiane.

Choroba, której zadaniem jest niszczenie połączeń nerwowych w organizmie człowieka, co w konsekwencji prowadzi do utraty sprawności poszczególnych organów, np. rąk, nóg, oczu i nie tylko.

Ja obecnie poruszam się kiepsko, powłóczę nogami udając, że chodzę. Dłuższe dystanse pokonuję wózkiem inwalidzkim. Dodatkowo mam problemy z pęcherzem, co powoduje, że najlepiej czuję się w okolicah WC.

Tam też, nieopodal, postawiłem sobie biurko oraz krzesło. I tak spędzam to życie na krześle...

Jak to się zaczęło?

Gdy byłem piętnastolatkiem miałem objaw podwójnego widzenia. Pewnego ranka, w wakacje, obudziłem się i zobaczyłem dwie Mamy. To były moje Mamy, tzn. moja Mama, ale obok niej stała jej kopia.

Świadomość 15 latka na takie zjawisko jest żadna. Jedyne odrealnienia, z którymi wówczas miałem do czynienia, dotyczyły świata komputerowych gier. W ogóle nie mogłem uwierzyć w to co widzę!

To była chyba sobota. Poszliśmy z Mamami na zakupy. Ja jeden, one dwie. Dawka niezrozumienia problemu, który zgłaszałem Mamie wydawała się być również podwójna.

- Jak możesz widzieć podwójnie? Co Ty mi tutaj opowiadasz?!

Wszystko nabrało powagi jak mijające mnie osoby również chodziły ze swoimi kopiami.

Gdy pojawia się problem z oczami to po pomoc udajemy się do okulisty. Tak zrobiłem też i ja, a właściwie ja i moich dwóch Ojców. Po przedstaweniu problemu od razu powędrowałem do ciemni (specjalny gabinet,w którym nie ma światła) gdzie zostałem poddany rożnym badaniom. Na myśl o jednym z nich, dzisiaj potrafię się popłakać ze śmiechu. Otóż w gabinecie Pani doktor pokazała mi zapaloną świeczkę i przesuwając ją przed momi oczami pytała:

- Ile widzisz świeczek?

- Dwie.

- A z tej strony?

- Dwie!

- A tu?

- Też dwie!

Niemalże szlochający Tato przerwał te pytania:

- Na litość Boską! Synu! Tu jest jedna świeczka! Co Ty opowiadsz!

Dziś się z tego śmieję, ale wtedy nie wiedziałem, że to nie wróży nic dobrego. Taki objaw medycyna doskonale zna i nawet potrafi to leczyć. Ten objaw nazywa się diplopia. Wszystko minęło bezpowrotnie po serii wzmacjaniających zastrzyków.

Podwójne widzenie to jeden z początkowych objawów SM(stwardnienie rozsiane)

Diagnoza

Po epizodzie podwójnego widzenia moje życie przebiegało w miarę normalnie. Wolny czas poświęcałem na sport, szczególnie koszykówka była moją słabością. Wokół mnie było sporo znajomych, kolegów. Pojawiały się pierwsze „miłostki”. Beztroskie życie nastolatka. Ten okres wspominam najmilej. Pewnie dlatego, że nie miałem wtedy żadnych dolegliwości.

Przyszło liceum, nowe środowisko, nowi ludzie. Przyszły też pierwsze odrętwienia (tzw. robaczki, parestezje). Były okresy kilkutygodniowe, w których moje dłonie, ręce, cała połowa ciała były jak owinięte jakąś niewidzialną folią, przez którą mój zmysł dotyku był zaburzony. Było to na tyle nieuciążliwe, że nawet nie mówiłem o tym nikomu. Uprawianie sportu, taniec i inne czynności nadal wykonywałem normalnie i nadal odczuwałem z nich taką samą przyjemność.

Początek studiów to był stres. Samo dostanie się na studia, matura, czekanie na pojawienie się na liście przyjętych. To jeden wielki stres, który jakoś przeszedłem. Ale na tyle mocno, że gdy schodziłem ze schodów w auli politechniki z indeksem w ręku, czułem, że pokonywanie schodów odbywa się jakoś poza mną. Ja przekładam nogi, one idą, ale nie do końca tak jak chcę. To właśnie stres był wygodnym i dość oczywistym powodem takich zaburzeń. Tak wtedy myślałem.

Będąc już pełnoprawnym studentem, mającym już pierwsze wykłady za sobą, postanowiłem zadbać o swoje zdrowie. Dojrzałość, która była we mne wtedy kazała mi spojrzeć na siebie z boku i uczciwie bez strachu ocenić, że coś jest nie tak i należy się temu przyjżeć. Wizyta u lekarza miała być formalnością:

- Pewnie nic mi nie jest, a że szybko urosłem i to dość sporo, to może brakuje mi jakiś witamin.

Tak wtedy pomyślałem.

Na przestrzeni dotychczasowego życia w sprawach zdrowia zawsze mogłem liczyć na Tatę. On był ze mną podczas wielu badań. Nigdy nie bał się lekarzy. Nie bał się badań. Jest osobą bardzo towarzyską, więc łatwiej przychodzi mu rozmowa z drugim człowiekiem.

Był ze mną też i na tym, na badaniu rezonansem magentycznym, które zmieniło dalszy przebieg mojego życia.

Studia

Zostałem zdiagnozowany tuż na starcie studiów. Na początku choroba nie dawała jakiś objawów, które uniemożliwiały studiowanie. Normalnie chodziłem, miałem zapał do nauki. Na ten moment nie widziałem zagrożeń ze strony SM.

Jednak, gdy przyszły pierwsze zajęcia sportowe (każdy student politechniki musi je zaliczyć, ja wybrałem koszykówkę) to zauważyłem, że coś się zmieniło w moim sposobie poruszania. Nogi jakby cięższe niż zwykle, uchwyt piłki nie ten sam, jakiś taki niepewny. Dodatkowo jak biegłem, to każdy z łatwością mnie wyprzedzał. Zakończyłem zajęcia tego samego dnia po słowach prowadzącego, który uznał, że coś jest ze mną nie tak i musi mnie wypisać. Na wstępie tego posta nie wspomniałem, że nikomu nie powiedziałem, że jestem chory...

Przez dalszą część studiów było już tylko gorzej. Miałem kilka tzw. rzutów, czyli okresów zaostrzenia choroby. Daje to o sobie znać zaburzeniami widzenia, niedowładem kończyn, co skutkuje kilkudniowym leczeniem szpitalnym. W moim przypadku przełożyło się to na absencję na zajęciach, kolokwiach etc. Sam fakt utraty sprawności na jakiś czas był dla mnie ciężki i trudny do zrozumienia. Zdarzyło mi się nie przygotować na zajęcia lub nie wziąć udziału w egzaminie. Doskonale pamiętam kolokwium z rysunku technicznego, z którego wyszedłem na samym początku, bo nie mogłem utrzymać ołówka w dłoni i minę mojego kolegi, który patrzył na mnie z niedowierzaniem.

Aby nie zanudzić czytelnika, resztę historii dotyczących studiów zostawię dla siebie albo na później...

Studia skończyłem z 1.5 rocznym opóźnieniem z oceną 4.5. Wielu nie skończyło lub skończyło z podobnym poślizgiem. Poradziłem sobie i uważam, że każdy mógłby to zrobić. Nie jestem jakoś szczególnie uzdolniony. Bedąc świadomym, c o mi dolega , zmagając się z różnego rodzaju ograniczeniami nigdy nie straciłem chęci do nauki, motywacji. Zawsze tłumaczyłem sobie, że muszę zdać egzamin, muszę skończyć studia. Jeśli już je zacząłem to muszę chociaż spróbować. Stawiałem sobie małe cele, takie, które w mojej ocenie były do zrealizowania. Udało się!

Zdaję sobie sprawę, że nie każdy ma w sobie taką motywację. Pewnie wielu ma ciężej, są dużo poważniejsze choroby. Nie mam złotego środka jak nie stracić motywacji, ale wiem, że nie należy się poddawać! Dla mnie tylko ciągłe stawianie sobie drobnych celów oraz upór w ich realizacji nadawały jakiś sens i pozwalały choć na chwilę zapomnieć o chorobie.

Pierwsza praca i znowu studia...

Po studiach rozpocząłem pierwszą pracę jako konstruktor/technolog. Praca polegała na projektowaniu części maszyn oraz sporządzaniu dokumentacji technicznej. Byłem inżynierem, miałem swój gabinet, pod sobą kilkunastu pracowników produkcji. Lubiłem tą pracę, projektowanie przed komputerem, ten zapach smaru unoszący się w hali produkcyjnej.

Praca technologa wymaga dość częstych wizyt na hali, pokonanie schodów z hali do biur, przejście między pracownikami w celu weryfikacji np. rysunków technicznych. I tu zacząłem czuć, że to chyba nie dla mnie. Zejście na dół po schodach to już było wyzwanie. Stanie w miejscu przy innym pracowniku, jakaś rozmowa itp. to było bardzo trudne. Każdego dnia po pracy wracałem wykończony, bardzo wyczerpany, ale nie obowiązkami tylko wysiłkiem, który musiałem wykonać, aby w ogóle funkcjonować w firmie.

Dość szybko, raptem po kilku miesiącach, podjąłem decyzję o przebranżowieniu póki jeszcze jakoś chodzę, bo obecnego zawodu wkrótce nie dam rady wykonywać. W czasie poszukiwań pracy, zanim zostałem konstruktorem, trafiłem na ofertę: „Programista z grupą inwalidzką”. Pomyślałem wtedy, że to chyba coś dla mnie, jest praca, która nie wymaga chodzenia! Wróciłem myślami do tego wspomnienia i podjąłem decyzję, by pójść na studia podyplomowe. Mój wybór padł na inżynierię oprogramowania.

Zawsze lubiłem komputery. Nigdy nie stanowiły dla mnie większego problemu, mam na myśli nie tylko gry. W wieku 7 lat miałem swój pierwszy komputer. Mój Tato pracował w Elwro dlatego na moim biurku stał„Junior”. Jeszcze po maturze rozważałem jakie studia wybrać, myślałem o informatyce, ale finalnie dokonałem innego wyboru. Studia odbywały się w trybie zaocznym, co pozwalało mi jednocześnie pracować i studiować. To był bardzo trudny okres w moim życiu, połączenie tych dwóch światów było wielkim wyzwaniem. Ale udało się, skończyłem te studia i mogłem już rozglądać się za ofertami pracy w branży informatycznej.

Tą historią chciałbym pokazać, że mimo choroby, postępującej niepełnosprawności można jeszcze coś w życiu osiągnąć, można realizować swoje cele i marzenia. Każdy mógłby to osiągnąć, każdy niepełnosprawny, mimo swoich ograniczeń może żyć normalnie i cieszyć się ze swoich sukcesów.

Relacje

Ciężka, nieuleczalna choroba ma wpływ na życie jak i relacje międzyludzkie. W moim przypadku spowodowało to zacieśnienie relacji między mną a rodzicami. Z powodu, że jestem jedynakiem to ich troska i miłość nabierała często olbrzymich rozmiarów, co niejednokrotnie było dla mnie uciążliwe i psuło moje plany. Ten rodzaj postępowania moich rodziców zrozumiałem dopiero, gdy sam zostałem ojcem.

Kiedy spadła na mnie informacja o chorobie uznałem, że nikomu nie będę o tym mówić i o to też poprosiłem swoich rodziców. Uznałem, że nie chcę żadnej litości czy współczucia. Poradzę sobie z tym sam. Ta tajemnica miała wpływ na relacje z moimi znajomymi. Nagle przestałem uczestniczyć w różnego rodzaju spotkaniach. Po prostu odciąłem się od ludzi, których dobrze znałem. Koledzy ze studiów wiedzieli, że jak szykuje się impreza, to na pewno bez Łukasza, bo on znowu nie może. Tak przez wiele lat trwałem bez kolegów, przyjaciół. Nikt nigdy nie dochodził czemu mnie nie ma na spotkaniach, ja też nie mam do nikogo pretensji,że tak było, bo po prostu nikt nie wiedział o mojej tajemnicy.

Jeszcze przed diagnozą miałem dziewczynę. To ona była jedyną osobą, z którą choć trochę mogłem zasmakować normalnego życia. Tylko jej mogłem się zwierzyć, opowiedzieć jak znoszę chorobę. Ten związek nie udźwignął ciężaru jakim było moje schorzenie i postępująca niepełnosprawność. To akurat nie powinno nikogo dziwić, bo ogromnym trudem i wyzwaniem dla drugiej strony jest budowanie związku z osobą niepełnosprawną.

Dziś z perspektywy czasu nie wiem czy postąpiłbym inaczej i od razu wyszedł do ludzi z informacją:

"Hej! Patrzcie to ja Łukasz, mam stwardnienie rozsiane!"

Uważam, że potrzebowałem na to wielu lat, by oswoić się z chorobą i odważnie o niej mówić.

Dziś, mając 35 lat i 16 lat choroby za sobą (gdyby liczyć, że epizod podwójnego widzenia to początek, to 20!) mogę o niej swobodnie mówić i próbować oswoić z nią innych chorych lub nowozdiagnozowanych. Uważam, że moment na obwieszczenie o chorobie najbliższym, rodzinie, znajomym, jest sprawą bardzo indywidualną i na to nigdy nie ma odpowiedniej chwili. Wszystko zależy od wielu czynników, np. od naszego otoczenia, a przede wszystkim od nas samych.

Ja podjąłem decyzję o schowaniu informacji o SM gdzieś głęboko samego siebie, gdzieś, gdzie nie ma dostępu dla innych. Dużo przez to straciłem, wiem i pogodziłem się z tym.

Ale wiele też zyskałem...