Skąd biorę siłę?

Na początku kiedy przyszła diagnoza, przyszło również niedowierzanie. W głowie pojawiły się pytania:

- Dlaczego ja? Dlaczego teraz?

Przecież byłem młodym człowiekiem, dopiero zdałem maturę. Całe życie przede mną. Studia, praca, rodzina do założenia. Przez długi czas nie mogłem w to uwierzyć.

Przez pierwsze kilka lat nie czytałem w ogóle o tej chorobie. Bałem się wejść do internetu i zapytać wyszukiwarkę o to co kryje się pod hasłem stwardnienie rozsiane. Żyłem z diagnozą natomiast nie miałem żadnych objawów, które uniemożliwiały mi normalne funkcjonowanie. W zasadzie nie czułem tej choroby. Jedyną oznaką tego, że jestem chory były zastrzyki, które sam sobie podawałem. W wieku 19 lat musiałem bardzo szybko dojrzeć, nauczyć się samemu je przyjmować, nie prosić o pomoc rodziców, dla kórych informacja o moim schorzeniu była bardzo silnym ciosem.

Samodzielne wbicie sobie igły w ciało, a szczególnie w pośladek z zachowaniem kąta prostego do płaszczyzny skóry było wyczynem! Dla zdrowego człowieka, to trudne do wyobrażenia, ale proszę spróbować położyć się na brzuchu i długopisem wykonać taką symulację. Sądzę, że czas spędzony na boisku pozwolił mi osiągnąć taką sprawność, że mogłem to zrobić 😜

Trochę się z tego śmeję, bo właściwie od początku bawiły mnie pewne rzeczy, które wiązały się z tą chorobą. Uznałem, że skoro jest coś dla mnie zabawnego, to mimo, iż świadomość choroby, ciężkiej, nieuleczalnej, wymagała pewnej powagi to ja z pewnych rzeczy żartowalem i robię to nadal.

Jedną z takich sytuacji był mój pierwszy pobyt w szpitalu. Sala sześciosobowa, średnia wieku pacjentów około 70 lat, ja nastolatek. Poszedłem na poranną toaletę. Wracam na salę, a tam pielęgniarka, która wita mnie pytaniem:

- Czy stolec już był?

Z racji, że był to mój pierwszy raz na szpitalnej sali, to nazwisk lekarzy jeszcze nie spamiętałem., więc uczciwie odpowiadam:

- Ja proszę Pani tu żadnego lekarza nie widziałem, dopiero co wróciłem z toalety.

Konsternacja i zażenowane na twarzy tej pielęgniarki tak mi sie wkuła w pamięć, że na samą myśl o tym chce mi się śmiać 😁

Z natury jestem wesołym człowiekem, lubię się śmiać, szczegónie z siebie. Ta choroba daje mi tyle możliwości, by to robić, że czasem sobie myślę, że bez tych ograniczeń było by nudno!

Co rano, gdy ląduję na swoim krześle, ubieram skarpetki. Czynność ta zajmuje zdrowej osobie zapewne sekundy. Mnie natomiast brakuje sekundy do 10 minut😁 Lubię te spojrzenia mojej żony czy teściowej, które patrzą z jakim trudem próbuję podnieść nogę albo nałożyć chociaż skrawek skarpetki na palce u stóp. Treninng cierpliwości mnichów z klasztoru Szaolin to przy tym pestka! Oczywiście dostaję propozycję pomocy, żona nie raz mówi:

- Daj Ci pomogę!

Ale ja chcę sam. Powoli przecież je ubiorę 😁

Poważnie mówiąc, ja nigdy nie przestałem wierzyć, że to wszystko z czym się zmagam jest tylko przejściowe. Przyjdzie kiedyś taki dzień, że rano obudzę się zdrowy. Będę normalnie chodził, biegał z synem. Być może jest to oderwane od rzeczywistości, ale kto zabroni mi wierzyć?

Jeśli kiedyś tak będzie to na pewno o tym napiszę.

Prawda

To będzie krótki wpis.

Z racji tego, że ten blog ujrzał już światło opinii publicznej, to chciałbym coś wyjaśnić. I zrobię to tylko raz.

Wszystkie treści w nim zamieszczone są prawdziwe i najszczersze jak tylko mogą być. Zauważyłem po kilku pierwszych postach, że pisanie o chorobie, a następnie czytanie tych słów stanowi dla mnie formę autoterapii. Nie czułbym jej działania, gdyby wkradał się tutaj jakiś fałsz.

Tworzone przez mnie opowiadania są również autorskie. Nie podglądam, nie podpatruję, nie kopiuję.

Moje życie to życie na krześle. W jednym miejscu, nudne, monotonne. Każdy dzień jest taki sam. W związku z tym całe piękno mojego istnienia muszę kompensować wytworami mojej wyobraźni, z czym nie mam żadnego kłopotu 😀

Odwaga

Skąd pomysł na bloga i skąd decyzja o spisaniu historii mojej choroby?

Odpowiedź jest bardzo prosta. Mam w sobie na tyle odwagi, by swobodnie mówić o chorobie.

Odkąd pamiętam miałem taką umiejętność, która pozwalała mi krytycznie na siebie spojrzeć. Autokrytyka, jeśli tak mógłbym to określić, pojawiała się czasem w odpowiednim momencie, ale najczęściej po jakiejś sytuacji kiedy było już za późno by ją odwrócić. To ukształtowało mój charakter w taki sposób, że nauczyłem się analizować swoje poczynania i trochę umniejszać ciężar życiowych doświadczeń. Po prostu wiedziałem, że za chwilę spojrzę na problem ponownie i on już nie będzie tak przytłaczający jak wcześniej.

Kiedy pierwszy raz usłyszałem na co jestem chory, to pytanie jakie sobie zadałem brzmiało:

- Czy ja w przyszłości będę samodzielny?

Wydaję mi się, że diagnozę przyjąłem dość odważnie. Jedynie pierwsza noc w szpitalu była pełna łez. Każdy kolejny pobyt był już formalnością. Badania krwi, kroplówki z lekiem. Kilka dni i do domu. Wkraczałem do kolejnych szpitali jak do siebie. Witałem się z współtowarzyszami ze szpitalnych pokoi, by za chwilę się z nimi pożegnać. Doskonale pamiętam każdego z nich. Odwaga z pierwszych lat chorowania była we mnie na tyle duża, że ten okres przeszedłem dość łatwo.

Gdy poszedłem do pierwszej pracy zetknąłem się z ludźmi, którzy poznali mnie jako osobę z widocznymi problemami zdrowotnymi. Koledzy widzieli, że coś mi jest, natomiast ja nigdy nie nazwałem swoich dolegliwości. Wszelkie pytania o mój stan zdrowia zbywałem wymyślonymi historiami o chorym kręgosłupie . Moja odwaga nie wskoczyła na odpowiedni poziom, który pozwoliłby swobodnie mówić o trapiącym mnie problemie. Kiedy choroba dawała coraz wyraźniejsze symptomy stawałem się coraz bardziej bezsilny. Najtrudniej było przed ludźmi, którzy znali mnie sprawnego. Pamiętali jak się poruszałem.

Gdy mijały kolejne lata, a ja coraz więcej traciłem ze swojej sprawności, zacząłem bardziej oswajać się z procesem, który postępował w moim organizmie. Akceptacja samego siebie nabierała coraz większej siły.

Blog powstał, aby moją historią zainteresować innych chorych, a właściwie zainspirować. Ale drugi powód jego zaistnienia to właśnie odawaga. Jest to taka cecha, która dojrzewa w człowieku. Gdy piszę teraz te słowa i próbuję zajrzeć do swoich wspomnień, trudnych wspomnień, to zauważam, że mam jej w sobie coraz więcej.

Do podjęcia walki z chorobą potrzebna jest odwaga. Nie można od siebie oczekiwać, że nie ma jej wtedy kiedy jest najbardziej potrzebna. Można być pewnym, że ona przyjdzie, ale jak nauczyłem się w życiu, odwaga najbardziej potrzebuje czasu.

Człowiek nie maszyna

Po otrzymaniu pierwszych opinii na temat bloga na czele wysuwa się jedna z nich:

- Super, ale czy faktycznie jest tak kolorowo.

Jestem bardzo dumny, że blog ma pozytywny odbiór i mało w nim opowieści z gatunku grozy czy strachu. Zależało mi zawsze na tym, żeby w życiu doszukiwać się humoru lub ironii. Jednak nie zawsze jest tak wesoło.

To, że udaję mi się przez to wspaniałe życie przejść bez większego szwanku to nie jest moja zasługa. Uzasadnię to później. Natomiast pewne jest też to, iż jak każdy człowiek a nie maszyna mam swoje uczucia i emocje. To powoduje, że mam też gorsze chwile, słabsze momenty.

Jednak to tylko momenty, które przykryte cieniem strachu zawsze da się przepędzić!

Wiara

Wszyscy, którzy mnie znają wiedzą, że jestem osobą wierzącą. Zostałem wychowany w wierze katolickiej.

Od zawsze się modliłem, regularnie uczęszczałem na msze święte, przyjmowałem sakramenty. Czułem, że jestem blisko Pana Boga. Ale dopiero choroba sprawiła, że wpadłem w Jego ramiona. Nie tylko ja lecz cała moja rodzina.

Dziś modlę się różańcem, nowenną pompejańską. Ale o tym piszę w kalendarzu, który można znaleźć gdzieś w internecie...

Kiedy patrzę na swoje życie z boku to dostrzegam jak wiele dobrych rzeczy wydarzyło odkąd jestem chory. To właśnie w tym okresie obecność Boga jest dla mnie tak namacalne i łatwa do zauważenia.

Nie chciałem, by ten blog był przesycony treściami religijnymi. Nawet w jednej z rozmów z bliską mi osobą zarzekałem się, że na pewno będę od tego stronić.

Jednak nie mogę tu nie wspomnieć o najważniejszej osobie w moim życiu. Wierzę, że to dzięki Panu Bogu moje życie jest takie. Wierzę, że On pomaga mi każego dnia. Otacza mnie wspaniałymi ludźmi, którzy ułatwiają przejście przez wszelkie trudy.

Zapewne ten blog przeczytają inni chorzy, mogą zdarzyć się wśród nich ludzie niewierzący.

Rozumiem wasz trud zmagania się z chorobą szczerze współczując, dlatego coś wam powiem:

Z wiarą w Boga jest łatwiej!

Zwykły dzień

Jak wygląda mój dzień?

Odpowiedź jest bardzo prosta. Wygląda tak samo jak poprzedni😀

Odkąd moja niepełnosprawność przybrała na sile byłem zmuszony nieco zmodyfikować swój tryb dnia. Wstaję rano i po czynnościach przypisanych porankowi docieram na swoje krzesło. Następnie rozpoczynam pracę. Pracuję w domu, do biura cięzko mi dojechać. Po zakończeniu pracy nadal pozostaję na swoim krześle i nadal programuję, ale już prywatnie. Programowanie to dla mnie przyjemność. Zachęcam do takiej formy spędzania wolnego czasu! W ciągu dnia znajduję chwile również na inne rzeczy np. ćwiczenia lub drobne zabawy z synem. Wieczory to głównie czytanie książek oraz dodawanie nowych treści do tego bloga.

Z powodu moich trudności w codziennym życiu potrzebuję osób trzecich do pomocy przy opiece nad naszym synkiem. Bardzo cenię sobie tą stronę mojej ułomności, gdyż dzięki temu udało mi się poznać wspaniałych ludzi. Podczas opieki i zabaw z synkiem przeprowadzamy pasjonujące rozmowy!

Dwa powyższe paragrafy dla wytrawnych czytelników sugerują, iż mam ubogi kontakt z osobami spoza bliskich mi osób. Tak dokładnie jest! Mimo, iż czasem brakuje mi tego kontaktu, to nauczyłem się z tym żyć i wychodzi mi to całkiem nieźle.

Wszystko odbywa się bardzo powtarzalnie. Mimo, iż nie mogę przeżywać wszystkiego, tego co inne, zdrowe osoby, to udaję mi się rozwijać swoje pasje i w nich się zagłębiać. W czasie choroby warto poświęcić czas na znalezienie innej drogi ku temu co sprawia radość i pozwala zapomnieć o słabościach.

Przeciwieństwa

Powtarzanym banalnym tekstem jest - "Przeciwieństwa się przyciągają".

Gdy jako nastolatek stałem się bacznym obserwatorem życia moich rodziców, dość szybko spostrzegłem, że oni są zupełnie przeciwni.

Mama to romantyczna introwertyczka. Przeżywająca dogłębnie każdą życiową sytuację, rozczulająca się nad niemalże wszystkim co ją otacza. Tato to zdecydowany, niezważający na żadne przeszkody, pewny siebie mężczyzna. Nie rozczula się nad byle błachostkami, można uznać, że szorstki w obyciu.

Kiedy już to zauważyłem, że te różnice między nimi są tak wyraźne, uznałem, że pasują do siebie jak przysłowiowa pięść do nosa 😀

Od tego momentu zacząłem układać w swojej głowie model przyszłej żony:

- Też chcę mieć żonę, ale ona musi być taka jak ja, identyczna.

Odkąd jestem chory zdarzyło mi się kilka razy przeżyć odrzucenie ze strony płci przeciwnej. Już wcześniej gdzieś o czymś podobnym pisałem. Ciężko było realizować przytoczone wyżej założenie.

Jak poznałem moją obecną żonę to urzekło mnie w niej, coś podobnego, a właściwie odmiennego. Bardzo mi się to spodobało!

Dziś już wiem, że jesteśmy zupełnie różni, np. ja bardzo lubię rozmawiać, wymieniać myśli. Moja żona to milczek. Mówi wtedy kiedy musi, a że mało musi to mówi niewiele 😀

Uwielbiam te poranki, gdy ledwo co otworzę oczy i już coś do niej mówię. Ona tylko odburknie:

- Przcież spię! Nie widzisz!

- Przecież wiem, dlatego mówię cicho 😀

Ona lubi leżeć w pieleszach, odwleka ten moment wstania z łóżka. Ja natomiast jak tylko otworzę oczy to od razu wstaję. Leżą tylko chorzy, a co ja jestem chory? - często tak do siebie mówię 😀

Ja lubię hip hop, ona jak się dowiedziała, że ten rodzaj muzyki to moja słabość to trochę się zdenerwowała i rzuciła do mnie słowami:

- Gdybym to wiedziała przed ślubem to bym za ciebie nie wyszła!

Nie opisałem tu wszystkich różnic między nami. Osobiście bardzo je lubię! One tak naprawdę bardzo nas do siebie zbliżają!

Inspiracją do napisania tego posta była sytuacja z dzisiejszego poranka. Wczoraj w nocy dotarł do mnie link z artykułem o tym blogu, a właściwie o mnie. Przeczytałem go dziś nad ranem, wzruszając się i zasmarkując po pas. Poprosiłem moją żonę o przyniesienie mi chusteczek. Ona gdy mnie takiego zobaczyła spytała:

- Co się stało?

- Właśnie przeczytałem artykuł o sobie, bardzo mnie poruszył.

- Hmm ok. To tu masz chusteczki, ja muszę się jeszcze zdrzemnąć 😀