Niezwykli ludzie

07-02-2022

Zaskoczył mnie niespodziewany efekt!

Głównym zadaniem ninejszego bloga to trafienie do jak największej liczby chorych. Chciałem na przykładzie swojego bardzo udanego życia pokazać, że chwile załamania bądź rozpaczy powinny pozostać jedynie chwilami, a całe piękno życia powinno, mimo wszystko, nadal trwać.

Otrzymuję coraz więcej wiadomości z podziękowaniami za krzepiące słowo, wyrazów uznania i solidarności w cierpieniu. Cieszę się, że wśród Was, DRODZY CZYTELNICY, znaleźli się i tacy, którzy mieli śmiałość podzielić się ze mną swoimi problemami zdrowotnymi. Dziękuję!

W czasie powstawania bloga przeprowadzałem wiele rozmów z moimi bliskimi, w większości to osoby cieszące się pełnym zdrowiem. Ta wymiana myśli skłoniła mnie do następującej refleksji:

Głównym odbiorcą treści tutaj zamieszczanych jest osoba chora lub bliski kogoś chorego.

Moje sukcesy życiowe, bo nie znajduję innego określenia dla opisania moich osiągnięć, nie stanowią aż tak dużej wartości. Dla osób zdrowych to raczej nic szczególnego. Dość szybko pogodziłem się z taką myślą i kontynuowałem prace nad blogiem nadal, skupiając się nad czytelnikiem sklasyfikowanym jako osoba z problemami zdrowotnymni.

Jednak po pewnym czasie pojawiły się również głosy poparcia od osób zupełnie zdrowych. To było dla mnie nie lada zaskoczenie!

Co może być imponującego w inwalidzie? Chyba pozłacana laska 😀

Ja codziennie zmagam się z ograniczeniami, które stawia przede mną własne ciało. Żyję w jednym pomieszczeniu, na jednym krześle. W pozycji pionowej wytrzymuję jedynie kilkadziesiąt sekund. Trasy moich codziennych wędrówek to: do toalety i do własnego łóżka. O panującej pogodzie na zewnątrz informuje mnie internet albo uchylone okno. Nieudolnie walczę ze spastycznością (o czym będzie osobny post).

Co tu może imponować albo być godne podziwu? Kto by chciał tak żyć?

Dlatego to dziś Wam chcę szczególnie podziękować, Wam zdrowym osobom, dla których moja postawa życiowa nie jest obojętna. Jesteście dla mnie NIEZWYKŁYMI ludźmi! Moja choroba przyszła nagle i niespodziewanie. Nie prosiłem się o nią.

Więc skoro Wy zauważyliście kogoś takiego jak ja, mieliście odwagę napisać do mnie kilka słów, to znaczy, że rozumiecie wartość jaką jest życie i to życie w zdrowiu, czym tylko należy się cieszyć! A wszelakie narzekania są naprawdę nic nie warte.

Spastyczność

08-02-2022

Kiedy po raz pierwszy zacząłem szperać w internecie na temat swojej choroby to w oczy rzuciło mi się hasło "żyj w zgodzie ze spastycznością".

Wtedy to pojęcie było mi zupełnie obce. Wiedziałem jedynie, że spastyczność to jeden z objawów stwardnienia rozsianego.

- Ale akurat ja mam jakąś łagodną odmianę, bo niczego takiego nie doświadczam. - Tak wtedy myślałem.

Kiedy z czasem trwania choroby zaobserwowałem potrzebę rozprostowania nóg o poranku lub po dłuższym siedzeniu, to przypisywałem ten efekt niedoborowi magnezu w organizmie.

Po pewnym czasie pojawiły sie trudności z bieganiem, wstawniem z pozycji siedzącej. Potem chodzenie odbywało się jakoś wolniej, wyraźnie odczuwałem brak szybkości.

Gdy zgłaszałem ten objaw lekarzom, to oni mówili o większej potrzebie ruchu i rozciągania. Próbowałem tak zaregować, ale nie przynosiło to większych rezultatów.

Następnie pojawiły się pierwsze leki rozluźniające. Potem osławiona popularnością medyczna marihuana. Nic z tych dobrodziejstw walki z SM nie pomagało. Ot taki przypadek. Zawsze chciałem być wyjątkowy, ale chyba nie w ten sposób 😀

Jakiś czas temu zrobiono kampanię informującą o stwardnieniu rozsianym w polskim parlamencie. Posłom ubrano na nogi specjalne ciężarki, a na oczy okulary rozmazujące obraz. Dzięki tym sztucznie wytworzonym barierom dano odczuć z czym naprawdę zmaga się osoba chora na SM.

Posłowie mimo rożnych barw politycznych jednogłośnie orzekli, że życie ze stwardnieniem rozsianym jest BARDZO TRUDNE. O dziwo nie było głosów wstrzymujących 😀

Moim zdaniem nic tak nie wyjaśnia pojęcia spastyczności jak porównanie do uczucia przyczepionego ciężarka!

Na początku choroby moje nogi były obciążone lekkim ciężarkiem. Potem coraz cięższym i cięższym.

Dziś mam wrażenie, że noszę na nogach dodatkowe sto kilogramów. Nie podnoszę nóg już wcale, przesuwam je tylko po podłodze. Podnoszenie się z krzesła stanowi dla mnie ogromny wysiłek.

Mimo tych przeciwności dostrzegam w tym pewien walor: taki powolny sposób przemieszczania pozwala mi na większa chwilę zadumy i refleksji. Dzięki tej słabości zyskałem dodatkowy czas do przemyśleń. Zawsze wszystko wykonywałem szybko, intuicyjnie, a dziś moge byc jak grecki filozof 😀 i spokojnie wszystko rozważyć.

Walentynki

11-02-2022

Niebawem Walentynki, święto zakochanych, dlatego napiszę coś o miłości.

Zarzyło mi się kilka razy zakochać. Byłem wtedy w tej fazie życia, gdy choroba była jeszcze tajemnicą, ale i również, gdy stała się częścią mnie.

Wszystko, co w sferze uczuć wydarzyło się przed diagnozą stanowi dla mnie piękne wspomnienie, ale prawdziwą wartość ma wszystko to, co wydarzyło się po niej.

Zostałem tak śmiesznie wychowany, że z poczuciem nieprawdy, albo jakiegoś fałszu było mi zawsze niewygodnie, coś wewnętrznie uwierało. W związku z tym od razu mówiłem prawdę albo w dość krótkim czasie przyznawałem się do kłamstwa.

Podobnie rzecz miała się z chorobą. Prędzej czy później oznajmiałem drugiej stronie, że oprócz wspaniałej osobowości, którą posiadam, jest ze mną ktoś jeszcze i nazywa się stwardnienie rozsiane.

Tutaj muszę poczynić małą dygresję. Za każdym razem, gdy spotykam nową osobą, nieważne czy jest to sąsiad, który zna mnie z widzenia czy zupełnie obca mi osoba, na wieść, że mam stwardnienie rozsiane każdy przybiera smutny wyraz twarzy, od razu wpada w stan przygnębienia, mimo że ja w tym samym momencie mam najszczerszy uśmiech na jaki tylko mogę się zdobyć! 😀

Rozumiem, że taka diagnoza może zapowiadać niewesołe życie, ale przede wszystkim "może" nie znaczy to samo co "musi"! A poza tym jeśli ja przekazuję tę informację będąc uśmiechnięty, to może nie taki diabeł straszny jak go malują?

Nikomu tak bardzo nie zależy na moim zdrowiu i życiu jak mnie samemu! Skoro ja się uśmiecham wypowiadając nazwę tej strasznej choroby, to znaczy to tylko tyle, że znamy się z SM dość dobrze i mile tolerujemy.

Piszę tę słowa bardzo świadomie bez wpływu żadnych używek. Wspominałem już wcześniej, że marihuana na mnie nie działa, a alkohol jest zupełnie zbyteczny skoro ja bez niego i tak chodzę po ścianach 😀. Koniec dygresji.

Wracając do sfery uczuć. Kiedy stawałem w prawdzie przed drugą stroną zawsze spotykało się to z odrzuceniem. Smak goryczy, która rozlewała się po moim ciele był nad wyraz cierpki. Miałem poczucie, że rozstanie dzieje się bez mojej winy choć z mojego powodu.

Rozumiem, że życie z osobą chorą nie jest łatwe i przyjemne. Ale ja nie prosiłem się o chorobę. Przyszła sama, niezapowiedzianie, nie pytała mnie o zdanie.

We właściwym momencie mojego życia poznałem moją żonę, MOJĄ BOHATERKĘ!

Ona mnie prawdziwie pokochała i zaakceptowała. Ona pierwsza powiedziała mi o ewentualnym wózku w przyszłości, który dziś jest jakąś częścią mnie. Ona pozwoliła poczuć się mężem i ojcem. Przy niej czuję się swobodnie, nie muszę się niczego wstydzić, nie muszę niczego udawać.

Czy ona nie bała się ze mną związać? Oczywiście, że się bała! Każda normalna osoba czuje lęk przed wspólną przyszłością z nieuleczalnie chorym człowiekiem. Ale dla niej od początku byłem Łukaszem z SM, które przychodzi niepytane i może przyjść do każdego. Przede wszystkim byłem Łukaszem.

Często żartuję, że dzięki tej odważnej decyzji o zostaniu moją żoną zyskała męża, który nie pije i pilnuje domu 😜 Co nie zawsze jest takie oczywiste.

Moja żona nie jest zagorzałą fanką tego bloga. Czytała go może dwa razy w życiu. Wokół naszej rodziny jest tyle obowiązków, że jakby ona poświęcała czas na czytanie jakiś ckilwych wywodów, to ten blog musiałby się nazywać "życie w bałaganie" 😀.

Dlatego może wśród czytelników znajdzie się ktoś kto zna moją żonę i przekaże jej co ja tutaj o niej wypisuje😀.

Mówienie o uczuciach stanowi dla mnie samą przyjemność i bez żadnego kłopotu czynię to niemalże każdego dnia. Z racji istnienia tego bloga chcę to mocniej zaznaczyć i dać upust mojemu szczęściu.

Z okazji nadchodzących Walentynek chcę powiedzieć mojej żonie jak bardzo ją kocham! Jestem jej wdzięczny za to, że po prostu jest. To mi w zupełności wystarczy.

Do wszystkich chorych mam taką oto wiadomość: Jeśli spotkało cię odrzucenie z powodu choroby, która jest czymś na co nie mamy wpływu. To znaczy to tylko, że spotkałeś/spotkałaś niewłaściwą osobę i nie ma się czym przejmować 😀

Pamiętajcie, że kocha się pomimo wszystko, a nie za coś!

Nerwus

16-02-2022

Dać ponieść się emocjom to dla mnie niewątpliwie porażka.

Często spoglądam na siebie samego z boku i analizuję czy aby swoim postępowaniem bądź słowem nie wyrządziłem komuś przykrości. Mimo, iż z natury jestem spokojnym człowiekiem, to zdarza się, że emocje odbierają mi rozum i cofają do ery kamienia łupanego, gdzie ludzie komunikowali się tylko jakimiś nielogicznymi pokrzykami.

Gdy już niechybnie dotrze do mnie myśl wyrażająca osąd to bardzo szybko przychodzi żal i smutek. Nie potrafię czuć urazy i tak samo nie potrafię żyć w poczuciu wyrządzonej krzywdy. Bardzo szybko się kajam i spieszę z przeprosinami.

Nie próbuję się usprawiedliwiać, że to może przez chorobę lub gorsze samopoczucie. Zawsze przecież mógłbym zwalić to na sytuację w jakiej się znalazłem. Przebywam wciąż w tym samym miejscu i jeszcze to stwardnienie... Ile dobrych wymówek i tłumaczeń.

Jeśli zachowałem się ze szkodą dla drugiego człowieka to jest to wyłącznie moja wina. Nie szukam żadnych usprawiedliwień. Nie potrafiłem nad sobą zapanować. Moja wina. Koniec i kropka.

Mimo wszystko nie przestaję od siebie wymagać. Uważam to za swego rodzaju cnotę. Jestem zdania, że człowiek jest tylko człowiekiem i zdarzają sie potknięcia i upadki. Natomiast ważne jest, żeby szybko się z nich podnosić i nimi nie załamywać.

Subskrypcja

23-02-2022

Zapraszam do subskrypcji😄.

W związku z dużą poczytnością bloga i jednocześnie równie dużą nieregularnością w zamieszczaniu nowych treści, postanowiłem dodać funkcję subskrypcji.

Owa nieregularność nie ma nic wspólnego z moją podupadającą fizycznością.

Kosztuję życie ze smakiem i raczę się każdą chwilą spędzoną wśród bliskich. Mimo, iż blog stał się częśią mnie, prawdziwie pasjonującą, to jednak wybieram czas z rodziną, przez co pisanie schodzi na drugi plan.

Powyższego wyboru dokonuję świadomie i cieszy mnie fakt, że dzieki pisarskiej pasji jeszcze bardziej doceniam, to co spotyka mnie na codzień.

Zachęcam do zapisania się! Odkąd zapiszecie się do subskrypcji to będziecie otrzymywać powiadomienia o nowych wpisach bądź opowiadaniach.

Myślę, że będzie to znaczne ułatwienie w korzystaniu z bloga.

Jako osoba niepełnosprawna doceniam wszelakie ułatwienia i myślę, że i wy to docenicie 😄

Aby zapisać się do subskrycji należy odszukać u góry strony w menu opcję SUBSKRYPUJ i w polu tekstowym podać swój email.